Возможности для тех, кто ухаживает за людьми с лекарственно-устойчивой эпилепсией

0_480x320_images_stories_for-caregivers

ВЫЗОВ СУДЬБЫ

Диагноз «эпилепсия» – серьезное испытание для человека и его семьи. Взять на себя основные заботы по уходу за близким человеком с лекарственно-устойчивой эпилепсией означает оказаться в новой и очень непростой роли.

Став опекуном ребенка или взрослого с резистентной формой заболевания, важно учиться находить баланс между его потребностями и своими собственными. Когда ради близкого и любимого человека приходится жертвовать многим, легко «раствориться» в нём и забыть о себе. Найти этот баланс – задача сложная и предназначена для «самостоятельного решения», но, возможно, полезными окажутся данные рекомендации. Они призваны помочь тем, кто заботится о человеке с лекарственно-устойчивой формой эпилепсии, выдержать психологическое напряжение и повысить защиту от негативного влияния непредвиденных ситуаций в обычной жизни.

ЗАБОТА О БЛИЗКОМ ЧЕЛОВЕКЕ И О СЕБЕ

Станьте информированным опекуном. Узнавайте об эпилепсии как можно больше. Знайте о существующих безопасных методах лечения (необходимы консультации с врачом): VNS-терапия, лекарственные препараты, хирургическое вмешательство, кетогенная диета. Просматривайте интернет-форумы и сообщества в социальных сетях, где на разные темы общаются люди с эпилепсией и их близкие.

Соберите свою команду «поддержки». Быть хорошим опекуном означает осознавать пределы собственных сил и возможностей и понимать, когда стоит попросить друзей или родственников о помощи. Вы не можете в одиночку делать «всё», и от Вас этого не ждут. Подумайте, кто из близких сможет Вас подменять при необходимости.

Порядок в документах экономит время и упрощает взаимодействие. Аккуратно храните и держите наготове в печатном и электронном виде все медицинские, финансовые и отчетные документы, выписки из клиник, результаты исследований и анализов и др., чтобы в любой момент их можно было показать врачу или отправить «команде поддержки».

Высыпайтесь. Когда это возможно, старайтесь спать не менее 8-9 часов, выключайте компьютеры и телефоны за несколько часов до сна, чтобы понизить тревожность и облегчить засыпание. Чем чаще Вы будете высыпаться, тем в лучшей будете физической и эмоциональной форме.

Распределяйте нагрузку равномерно. Многим приходится совмещать несколько обязанностей одновременно – дела на работе с заботами по дому и визитами по врачам. Распределяя дела на предстоящий месяц равномерно, планируя реально выполнимое в течение каждой недели, Вы сможете значительно сэкономить силы и сохранить мотивацию.

Не будьте излишне строги к себе. Как и любой человек, Вы имеете право совершать ошибки, можете проявлять эгоизм и чувствовать раздражение, даже гнев в адрес того, о ком заботитесь. Подобные эмоции сами по себе не делают Вас плохим человеком и плохим опекуном, они делают Вас человеком – просто обычным человеком.

Говорите о своих чувствах с тем, кому доверяете. Испытывать раздражение, чувство вины или даже негодование – это нормально и естественно. Не стоит загонять их вглубь себя только потому, что они, как Вам кажется, «постыдные», и Вас не поймут. Разговор с родственниками и друзьями, общение в интернете или через мессенджеры с опекунами других людей с лекарственно-устойчивыми формами эпилепсии позволят выговориться и на какое-то время «выпустить пар».

Наслаждайтесь пользой физических упражнений. 15-30 минут занятий в зале или дома гимнастикой, пилатесом и йогой, плавание в бассейне, ходьба на свежем воздухе несколько раз в неделю помогут укрепить здоровье и снять накопившееся напряжение.

Находите время для личных занятий. Делайте то, что доставляет Вам радость, выделяйте время на хобби, общайтесь с приятными людьми, читайте хорошие книги. Положительные эмоции и впечатления помогают справляться со стрессом и хандрой.

Старайтесь сохранять оптимистичный взгляд на мир. Забота о близком человеке – это серьезный стресс, который не всегда возможно контролировать, в жизни есть вещи, которые мало зависят от наших усилий и самого искреннего желания. Но каждый человек может научиться контролировать свою реакцию на этот стресс, сохраняя «философское» отношение к происходящему. Принятие ситуации, внутреннее спокойствие, выдержка, вера в благоприятное развитие событий помогут Вам защитить собственное здоровье и станут опорой для движения вперед.